7月1日~31日までの一か月間で、膵臓癌患者さんのご遺族の皆さまにアンケートのご協力をいただきました。ご協力くださった皆様、本当にありがとうございました。
質問は、「大切な方が闘病中、何をしておけばよかったですか?」です。
大切な方が亡くなられてしまったあと、家族は様々な「後悔」を抱きます。
そのとき「いい」と思ってやったことが実は違っていたり、気づいたらやっていたのに気づけなかった、ということもあります。
そしてその後悔したことは、残念ながらもう患者さん本人へはしてあげられません。
私たちが母を看病していて欲しかったのは、「膵臓癌・治療に関する正確な情報」と「経験者の知識と経験談」。
先にわかっていたら、やっていたのに!ということが、母が亡くなった後になってたくさん出てきました。
それは治療法しかり、気持ちや行動の面もしかり。
この後悔はきっと、私たちが死ぬまで続くでしょう。
多くの人が同じような経験をするのであれば、どうして誰も助言をしないのでしょうか?
経験をした人たちは皆きっと、同じ境遇の人たちが同じ経験・後悔をしてほしくはないはずです。
この私たちの「気づき」を、今闘病中の患者さんのご家族の方たちが知っておけば回避できるはずだと考え、今回ご遺族の方たちに、過去の後悔を掘り返すのは大変つらいことですが、それを承知の上でご協力をお願いしました。
どうか、経験者たちの声を拾って、後悔の無い充実した時間を過ごしてください。
【ご遺族アンケート】「何をしておけばよかった?」
- 回答募集期間:2017/7/1~2017/7/31
- 大切な人ともっと一緒にいる 11%, 27 回答27 回答 11%すべての回答の 27 回答 - 11%
- 大切な人の不安を聞いてあげる 10%, 25 回答25 回答 10%すべての回答の 25 回答 - 10%
- 大切な人にもっと声を掛ける 8%, 19 回答19 回答 8%すべての回答の 19 回答 - 8%
- 大切な人に愛していることを伝える 7%, 17 回答17 回答 7%すべての回答の 17 回答 - 7%
- 大切な人に優しくする 6%, 15 回答15 回答 6%すべての回答の 15 回答 - 6%
- 大切な人の言うことを聞いてあげる 6%, 14 回答14 回答 6%すべての回答の 14 回答 - 6%
- 大切な人を外に連れていく 5%, 12 回答12 回答 5%すべての回答の 12 回答 - 5%
- 副作用や症状(痛みなど)を緩和させる方法を探す 5%, 11 回答11 回答 5%すべての回答の 11 回答 - 5%
- 家族でもっとよく話し合う 4%, 10 回答10 回答 4%すべての回答の 10 回答 - 4%
- 大切な人を抱きしめてあげる 4%, 10 回答10 回答 4%すべての回答の 10 回答 - 4%
- 他の治療法を探す 4%, 10 回答10 回答 4%すべての回答の 10 回答 - 4%
- 他の人(医療従事者やソーシャルワーカーなどの専門家)に相談する 4%, 9 回答9 回答 4%すべての回答の 9 回答 - 4%
- 緩和ケアを探す 3%, 8 回答8 回答 3%すべての回答の 8 回答 - 3%
- 病気のことを詳しく調べる 3%, 8 回答8 回答 3%すべての回答の 8 回答 - 3%
- 大切な人と死後について話し合う 3%, 8 回答8 回答 3%すべての回答の 8 回答 - 3%
- 大切な人が楽になれる便利なグッズを使う 3%, 7 回答7 回答 3%すべての回答の 7 回答 - 3%
- セカンドオピニオンを受ける 3%, 7 回答7 回答 3%すべての回答の 7 回答 - 3%
- 薬のことを詳しく調べる 3%, 7 回答7 回答 3%すべての回答の 7 回答 - 3%
- 国・都、市のサポート(自宅へ来ていただける看護サポート)を利用する* 2%, 6 回答6 回答 2%すべての回答の 6 回答 - 2%
- 助成金などの金銭面の補助制度を探す 2%, 4 回答4 回答 2%すべての回答の 4 回答 - 2%
- 家族が楽をできる便利なサービスを使う 2%, 4 回答4 回答 2%すべての回答の 4 回答 - 2%
- 副作用(脱毛や体重減少)が目立たないファッショングッズを探す 1%, 2 回答2 回答 1%すべての回答の 2 回答 - 1%
- 他の人(友人など)に相談する 1%, 2 回答2 回答 1%すべての回答の 2 回答 - 1%
- 大切な人ともっと一緒にいる 26%, 13 回答13 回答 26%すべての回答の 13 回答 - 26%
- 大切な人に愛していることを伝える 20%, 10 回答10 回答 20%すべての回答の 10 回答 - 20%
- 大切な人の不安を聞いてあげる 16%, 8 回答8 回答 16%すべての回答の 8 回答 - 16%
- 副作用や症状(痛みなど)を緩和させる方法を探す 12%, 6 回答6 回答 12%すべての回答の 6 回答 - 12%
- 大切な人に優しくする 6%, 3 回答3 回答 6%すべての回答の 3 回答 - 6%
- 家族が楽をできる便利なサービスを使う 4%, 2 回答2 回答 4%すべての回答の 2 回答 - 4%
- 大切な人を外に連れていく 4%, 2 回答2 回答 4%すべての回答の 2 回答 - 4%
- 他の治療法を探す 4%, 2 回答2 回答 4%すべての回答の 2 回答 - 4%
- 大切な人を抱きしめてあげる 2%, 1 回答1 回答 2%すべての回答の 1 回答 - 2%
- セカンドオピニオンを受ける 2%, 1 回答1 回答 2%すべての回答の 1 回答 - 2%
- 大切な人にもっと声を掛ける 2%, 1 回答1 回答 2%すべての回答の 1 回答 - 2%
- 緩和ケアを探す 2%, 1 回答1 回答 2%すべての回答の 1 回答 - 2%
- 薬のことを詳しく調べる 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 家族でもっとよく話し合う 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 大切な人が楽になれる便利なグッズを使う 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 他の人(医療従事者やソーシャルワーカーなどの専門家)に相談する 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 大切な人の言うことを聞いてあげる 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 助成金などの金銭面の補助制度を探す 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 病気のことを詳しく調べる 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 副作用(脱毛や体重減少)が目立たないファッショングッズを探す 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 他の人(友人など)に相談する 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
- 大切な人と死後について話し合う 0%, 0 回答0 回答すべての回答の 0 回答 - 0%
総勢50名以上の皆さまにお答えいただきました。こんなに多くの方々にご協力いただけて感激しています。本当にありがとうございます。
複数回答を頂いた設問1では、多くの方が大切な人に対してもっと行動をしておけばよかったと回答しています。
特に、設問2(一番優先したかったこと)でもトップ3の
「大切な人ともっと一緒にいる」
「大切な人に愛していることを伝える」
「大切な人の不安を聞いてあげる」
これらは、投票してくれた人全体の60%以上の人々が優先してやっておけばよかったと思っています。
自分の時間を大切な人のために割く。
自分の気持ちを、伝わっていると思わず、そして恥ずかしがらずに口に出して、行動として伝える。
この2つは、3つ目の「不安を聞いてあげる」と同じように、大切な人の心を穏やかにしてあげられるはずです。きっと、「幸せだ」と感じてくれるはずです。
大切な人に対する行動以外で、優先して行いたかったことに
「副作用や症状(痛みなど)を緩和させる方法を探す」
「家族が楽をできる便利なサービスを使う」
「他の治療法を探す」
やっておいたほうがよかったということに
「家族でもっとよく話し合う」
といったことも上位に挙がっています。
これは、大切な人に出てくる腰痛や腹水、体力低下、体重減少、そして抗がん剤による脱毛などを、もっと楽にできる方法があったのではないか(もしくは後々あることがわかった)ということです。
自分の時間を便利なサービスでカバーしつつ、大切な人のためになることを探す時間に充ててみてください。
そして、家族での話し合いは、作業を分担することでそれぞれの時間・体力を有効に使うことができますし、気持ちを共有できる大切なものです。
この共有があれば、もし大切な人が亡くなってしまったとしても、前を向く力が湧いてきます。
そしてきっと、家族でしっかり話し合えば、大切な人も「この家族が一緒なら大丈夫」と安心できるはずです。
私たちがあとになって感じた「やっておけばよかったこと」
最後に、私たち3人がやってあげたらよかった・やっておけばよかったことも載せておきます。
やってあげたらよかったこと
- 大好き、愛してることをはっきりと伝える
- ぎゅっと抱きしめてあげる
- 不安なことを聞いてあげる
- やりたいことを聞いてあげる
- 本人がやりたいことを全力で手伝う
- ペットに会わせてあげる
- 歩きやすいグッズ(杖・靴・服)を探してあげる
- 体の細さが目立たないグッズ(服・スカーフ・帽子)を探してあげる
- 骨ばった体が痛くないグッズ(トイレやお風呂・椅子のクッション)を探してあげる
- お風呂やドライヤーを手伝ってあげる
- 喜ぶことをしてあげればよかった
- 本心に気づいてあげられたらよかった(無理しているのではないか)
やっておけばよかったこと
- セカンドオピニオン
- 治療の選択肢を調べる
- 助成金を調べる
- もっと早くに介護用品を使う、手配する
- どういう状態になったら緩和ケア病棟に行くのかを決めておく(例えば一人でトイレに行けなくなったらとか)
- 在宅の場合、24時間対応できる診療所(在宅療養支援診療所・在宅療養支援病院)と早めに連携を取る
- 料理が得意でないなら、食事作りは楽をする
- ネットスーパーを利用する
- 母のために時間を作るべきだった
- 小さい頃(記憶にない頃)の話を聞いておけばよかった
- 母の料理もっと食べておけばよかった、教わっておけばよかった
- 家族同士で支えたり連携したりすればよかった
- 感じていたことを素直に言っておけばよかった(家族間で、誰が何をしたらいいか等)
- もっと恩返ししたかった
- もっとそのときの感情や葛藤などをメモしておけばよかった(感情の整理のため)
- 優先順位をよく考えたらよかった(母を最優先にすればよかった)
この記事が、いま闘病中の患者さんのご家族の皆さんの役に立つことを祈っています。
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