すい臓がんカフェ感想

すい臓がんカフェに参加して

2016年7月3日(日)に実施された「すい臓がんカフェ」に参加してきました。

この「すい臓がんカフェ」は、様々な悩みを抱えている、すい臓がん患者とご家族・ご遺族の方が集まるおしゃべり会です。

つまり、患者と家族の情報交換のためのオフ会ということになります。

今回の企画は、「膵臓がんサバイバーへの挑戦」を運営しているキノシタ様と「ハマリョウの膵臓がん初回手術から６年、2度の再発再手術を乗り越え元気に生きていますが…」を運営しているハマリョウ様が主催してくださりました。

その「すい臓がんカフェ」に参加して、私たち3人姉弟の感想を載せたいと思います。

Yuki

今回参加したことで感じた事。
それは、サイトの方向性は間違っていなかったということでした。

今日お伺いすると、「いつもサイト見ているよ」のお言葉を多くいただきました。
また恐れ多くも「ためになっているよ」や「元気をもらえる」などのお言葉も頂戴いたしました。
まだまだサイトは発展途上にも関わらず、多くの方々にご覧いただいており、嬉しく思います。

更に意見を聞けたことにより、より患者さんやご家族の求めていることに寄り添ったサイト運営ができると考えています。
膵臓がんカフェにお越しいただいた皆様というのは、運営している私たちからすれば、サイトを見てほしい層の方々になります。
そういった方々から意見を聞けたのは、貴重な機会だったと思います。

こうした場に人が集まり、有益な意見交換が出来たのは、「すい臓がんカフェ」マスターであるキノシタ様とハマリョウ様の人徳であり、お力だと思います。
ありがとうございました。
そして、有益な情報をくださった皆様にも御礼申し上げます。

Rino

多様なステージ、治療状況、闘病期間、患者さんやご家族の方がいて、
心配していること、考え方、知りたい情報、している工夫など
色々聞くことができたことは非常に有意義だった。

患者会は初めて参加したが、
「情報を知りたい」という方と「自分のことを人に聞いてもらいたい（話したい）」という方の
2パターンに分かれていたように感じる。

他の人がやっていることで効果があるのかどうか、副作用はどうなのか聞ける、
知らない単語が出てきたら新しい知識を得られる・・・
これは患者・家族同士が集まる最大の利点だと思う。

自分のことを話して共感してもらいたい（大丈夫だと言ってほしい、大変だったとわかってほしい、これは普通なのか判断したい等だろうか）といった人にとっては、
言いたいことがスッと伝わり皆真剣に聞いてくれるこういう場はよい効果がありそうだ。
（家族にとっても）
話しながら、安心した顔や涙が浮かぶような場面が見られた。きっと辛いのだろうというのは私も経験したことなのでよくわかる。

手術をしたばかり、膵臓がんと発覚したばかり（３～４か月）の方は、
向き合うことが怖かったり、前向きになれない、治療をどうするかで頭がいっぱいで他のことが手につかない、何がわからないのか・知りたいのかがわからないといった様子が伺えた。
（質問するわけでもなく、闘病していくとどうなるのか様子を知りたかったのかもしれない）

ただ、たくさんの人が集まって話すというのは難しいもので
多くの人が聞くのをためらう、話すのを控えているようだった。
せっかく大切な時間を使っているのだから、もっと活発に、
自分の不安なことや悩みなどを吐露してもよいのではないか・・・ともどかしくも感じたが、
少しでも前に進んでいる様子も伺えたのは大変喜ばしいことだった。

次回（10月）は相手の情報（ステージ・手術有無・抗がん剤経験・闘病期間など）をわかったうえで話し合えるはずなので、
より積極的な会話が期待できると思っている。

膵臓がんは進行が早いので、ぜひ早い段階から患者・家族同士のつながりが持てるような
仕組みができることを願う。

Kai

良かった点

・患者や家族と直に話すことで、不安な点を把握することができた。

・患者や家族がどの程度病気を理解しているか確認できた。

・今後のサイト運営がより重要になると気がついた。

・薬以外にも手術後の経過について疑問を持っている人もいると知ることができた。

（これは今後、サイト運営に反映できると思う。）

・緩和ケアや除痛についての知識をもっと知りたいという人が多いと知った。

悪かった点

・患者や家族が必要としている情報が不明確すぎた。

・席移動がしづらく、全ての方と話すことができなかった。

・薬剤師の存在感があまり感じられなかった。

・思っていたよりみんな積極性がない！（席の動きやすさが悪かった為。）